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點亮生命新曙光 照護罕病「醫」起來
資料來源：衛生福利部
所屬地區：台灣
為照顧罕見疾病個案，衛生福利部臺中醫院於今（104）年11月25日成立「罕見神經退化疾病照護中心」，除漸凍人外，再擴大照護脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症及威爾森氏病等神經退化性疾病患者，提供個別化與整合性醫療服務，使該中心成為罕病家庭照顧之資源與後盾。
該院「罕見神經退化疾病照護中心」係以跨醫療專業團隊模式提供罕病病友完善地照護服務，團隊成員除定期參與個案討論及跨團隊整合會議外，亦結合罕病協會共同舉辦照顧者訓練工作坊，以持續針對中心人員進行罕見神經退化性疾病照護訓練。該照護中心，亦依個案需要建置無障礙環境，如無障礙廁所、寬敞沐浴空間、病房走道扶手；病房內並備有︰呼吸輔助、緊急醫療器材、溝通輔具、全電動床病房設備、洗澡床與沐浴床及專屬復健中心等設施，提供罕病病友更人性化、便利性之生活。此外，為協助罕病病友之居家照護需求，該院運用遠距視訊設備，提供醫療諮詢及患者照護指導與資訊，減少反覆就醫舟車勞頓。醫院並設置個案管理師，以單一窗口方式協助病患辦理住院程序，簡化住院流程並減少等候時間。
衛生福利部表示，臺中醫院成立「罕見神經退化疾病照護中心」，象徵著政府照顧弱勢民眾之決心與使命。透過整合跨醫療專業團隊共同提供罕病病友醫療服務與會診，同時結合精神科專業人員、心理師與社工師提供心理支持及社會福利資源等服務，提升罕病個案生活品質，分擔家庭照顧者負擔，共同點燃生命的曙光。
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